• 1

  Margaret

  Рейтинг:

  -

  Автор вопроса

  +5.0

  Другие (1)

  Вам нужно найти таких же мам и понять, что вы не одна. Есть целые организации, которые даже финансовую помощь оказывают! не отчаивайтесь и не сдавайтесь. Например,  мой бвоюродный брат - гемофилик (полная несвертываемость крови). Его мама очень мучалась, ребенок активный, а тут не поцарапаться, ни удариться, ни прыгнуть. От этого - проблему с ногами и так далее, до 15 лет на руках таскали, пока однажды не познакомились с женщиной из какой то ассоциации гемофиликов. Ей там очень помогли и в Москве бесплатно пролечили. Сейчас ему тридцать лет, он женат, работает, у него дочке 2 годика, дочка оочень развитая, здоровая девочка. Так что это возможно вам поможет - главное помнить, что любая жизнь бесценна. Вы со своим малышом просто подвиг каждый день совершаете, раз находите время жить:) Здоровья вам!

  
  Совет основан на личном опыте

  Посоветовали 11 лет назад

  • noll спасибо большое за отклик. Я общаюсь с десятками мам в подобной ситуации. Я про ребёнка, а не про то, что у меня сейчас крышу сносит. Общаюсь и переписываюсь с мамами из Росии, Беларуси, Украины, Казахстана... Иногда слышу такие истории, что плачу в подушку. Хотя навидалась уже много чего. Недавно у одной знакомой девочки умерла дочка... В общем.. не легче мне от общения. поддерживаем конечно друг друга как можем... но иногда просто сил уже нет... noll 11 лет назад 0 0

• 2

  Радомира

  Рейтинг:

  -

  Автор вопроса

  -

  Другие

  Сочуствую вам. Вы полностью взяли на себя заботы о сыне, оградив от этого мужа и дочь. Настал момент, когда вам надо отдохнуть, а им частично выполнять эти обязанности, вечерами, в выходные. Посмотрите тут, среди публичных вопросов, тему от Жанат "Давайте дружить!" (4 дня назад). У неё ситуация и состояние, примерно такие же, как ваши.  

  
  

  Посоветовали 11 лет назад

  • noll нет, что вы! муж и дочка помогают очень много! Как только муж приходит домой - ребёнка он берёт на себя, а я в качестве "отдыха" иду или кухню мыть, или стирать, или еду готовить. Мне так даже лучше - я переключаюсь. Дочка помогает делать упражнения с братиком. Помощь физически есть. Морально помощи нет. 11 лет назад 0 0

  • noll Только всё равно большую часть дня я один на один с ребёнком по объективным причинам - муж на работе, дочь в школе. 11 лет назад 0 0

• 3

  Хильда

  Рейтинг:

  -

  Автор вопроса

  -

  Другие

  Ваши трудности и ваше горе может понять только тот,кто пережил подобное.
  Вы очень сильная женщина,но вам тоже нужна помощь .И не просто наши комментарии и
  советы.Вы должны походить к психотерапевту.Надо найти вам ассоциацию родителей детей инвалидов.
  Ваши старые приятели-друзья не поймут ваших проблем.Хотя и могут поддержать,конечно.
  Вам нужны те,кто тоже испытывает подобные трудности.С тем же отсутствием пандусов и пр.
  То ,что вы замкнулись в своем мирке-неправильно.
  У вас ведь еще есть дочь.Ей нужно не море,а вы...Не забывайте об этом,когда вам не хочется жить.
  Простите,что не могу помочь ни чем конкретным.В сетях тоже есть общение родителей с детьми инвалидами.
  ВК,в ЖЖ и даже здесь писала одна женщина,что хотела бы переписываться с такой мамой.Она несколько
  дней назад писала.
  Желаю вам как можно быстрее найти психологическую помощь.Тогда вы и своим детям сможете больше дать.
  Не отчаивайтесь!

  
  

  Посоветовали 11 лет назад

  • noll у нас в стране нет подобной ассоциации. Я не из России. О психотерапевтической помощи очно можно в нашей глуши только мечтать. Меня убивает тот факт, что моего мальчика невозможно вылечить. Так не хочется в это верить.. так сложно это принять... так хочется ему помочь.. Бьёшься-бьёшься, разбиваешься в лепёшку... а результата нет... И это убивает... Хорошо, когда есть надежда. Но наш диагноз официально - неизлечим. Лечимся нетрадиционными методами... да вот только это больше похоже на вытягивание денег из родителей больного ребёнка... Был бы такой волшебный доктор, который смог бы мне помочь облегчить состояние ребёнка - голая и босая на коленях поползла бы... да только не придумали ещё, как лечить такое. Клетки мозга не восстанавливаются... Да ладно мне это всё.. Ребёнку маленькому, который никому плохого не сделал, ЗАЧЕМ? про себя я даже не спрашиваю, мне не инетресно. Но его мне видеть больно. Больно видеть, как деформируется его тельце от болезни... Больно от бессилия что-то изменить. 11 лет назад 0 0

  • noll про дочь... У неё столько всего есть, чего нет у её брата, что можно назвать её сказочно богатой. Она может хорошо видеть, любоваться закатом и осенним лесом. Наслаждаться прекрасным фильмом и зависать в виртуальных мирах интернета... У сына проблемы с глазами (это не главная его проблема, остально похуже), но даже это сделать он не в состоянии. Она может передвигаться на своих ногах на все четыре стороны, хоть вприпрыжку, хоть вприсядку... её суставы гибки и сгибаются по малейшему её желанию. Как и мои. Но не как у моего сына. Согнуть конечность по желанию - очень сложно, получается не с первой попытки, на очень небольшой угол, плюс его колбасит от позотонических рефлексов и от спастики крутит в дугу... ну и так далее. Поэтому по сравнению с братом она имеет колоссальные возможности и без моря наслажаться многими вещами. Ну и плюс финансово в ближайшее время - для меня сейчас это непозволительная роскошь. Вы же не будете тратить воду на полив цветка, когда на ваших глазах горит ваш дом и вы хотите потушить это пламя... 11 лет назад 0 0

  • noll БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО! 11 лет назад 0 0

  • Хильда Вам нужна моральная поддержка.Надеюсь вы не подразумеваете под этим охи ,ахи и пр.Я вижу поддержку в данном случае не говорить на черное белое и не в пустых сочувствиях.Помощь вам состоит в том,чтобы показать вам вашу ситуацию со стороны и куда вы сами идете . Скажу сразу,что меня привело в ужас то,что вы сказали о своей прекрасной и здоровой девочке.Если вы все это говорите и своей дочери,то... У нее будет комплекс вины.Глядя на ваши страдания с братиком ,у нее сформируется неверное представление о женской жизни и материнстве.Вы об этом хоть на секунду задумывались за эти три года? Или у дочери все есть,она и так должна быть счастлива? Ничего подобного.Она из года в год видит,как вы отчаиваетесь,озлобляетесь и погружаетесь в депрессию.Вплоть до того,что не хотите жить.Вы думаете,что ваш муж и отец ,ваша дочь не страдают от всего этого.Они страдают вдвойне.Т.к.видят во что превратились вы.Да,у вас случилось несчастье и вы живете в постоянном .неизжитом горе(поэтому нужен психотерапевт),но ведь вы еще и перечеркиваете все то хорошее и счастливое ,что было и есть в вашей жизни.Вы вжились в роль мученицы и ничего не хотите больше видеть.Вы ведете себя эгоистично и неправильно в отношении вашего мужа и дочери. Почему это нельзя найти специалиста для себя? Ведь для сына вы все сделали.Есть службы психологов он-лайн. Если я вижу,что горит дом,то я спасу тех,кого могу и в силах.А вы хотите сгореть заживо и всех тянете за собой. Вы можете вести себя достойно с больным сыном,так приложите хоть минимум усилий,чтобы сохранить свою любовь к остальным членам своей семьи. 11 лет назад 1 0

  • noll "Если вы все это говорите и своей дочери,то..." нет, не говорю. Говорю, что она у меня умница и я всегда буду её любить. :) это просто мысли вслух. "у нее сформируется неверное представление о женской жизни и материнстве" не думаю, что всё так критично. Она же не в вакууме живёт. социум в современном мире, при развитии сми и интернета, формирует личность наравне с семьёй. Ребёнок всё равно получает опыт - из книг, из фильмов. Надо только хороших авторов читать и доброе хорошее кино смотреть. :) "Т.к.видят во что превратились вы" возможно и видят. Только стараюсь вида не показывать. "Есть службы психологов он-лайн." подскажите, пожалуйста хотя бы одну. Я сама не нашла. "Вы можете вести себя достойно с больным сыном,так приложите хоть минимум усилий,чтобы сохранить свою любовь к остальным членам своей семьи" странный вывод. Я нигде не сказала, что не люблю моих близких. Они для меня ВСЁ. И кроме них у меня никого нет. И я их очень люблю... дело не в этом. А в том, что моя оценка ценностей поменялась. Плохо, наверное, объясняю. Для меня некоторые вещи перестали быть ценностью, такие как та же поездка на море. Зато появилось осознание, что как 'же это здорово, когда ты можешь видеть, ходить, слышать, говорить.... А чаще всего люди этого не ценят и понимают это только, когда теряют. А ещё появилось понимание, как же потрясающе и великолепно устроено наше тело... есть даже такое упражнение (психологическое). Но там для принятия себя, но всё равно здорово написано: Внимательно рассмотреть кисть своей левой руки. Каждый палец, каждый сустав, каждый ноготь, каждый волосок. Пошевелить пальцами и прочувствовать их движения. Восхититься тем, как слаженно работает тело, как послушно этот чудо-механизм выполняет любое наше желание. Прикоснитесь к чему-либо холодному, теплому, гладкому, шероховатому и т.д. сконцентрируйтесь на ощущениях. Прочувствуйте, какое это чудо - чувствовать. Возьмите в руку какой-нибудь предмет, ощутите его тяжесть, фактуру, температуру. То, что Ваше тело (всего лишь малая его часть - кисть руки) способно так на многое - это огромное чудо. И одного этого уже достаточно для того, чтобы полюбить это тело всей душой, как мы любим любое чудо. Проделайте то же самое со второй рукой. Сделайте себе самомассаж рук. 2. Изучите, что умеют делать Ваши ноги. Они умеют поразительно много!!! Ходить, бегать, танцевать, прыгать и т.д. Это чудо!!! Результат миллионов лет эволюции, которым Вам выпала честь пользоваться! Сделайте расслабляющую теплую ванночку для ног. 3. Посмотрите в зеркало на свое лицо. Кто-то изрядно потрудился для того, чтобы оно было способно видеть, обонять, чувствовать вкус, дышать, говорить, есть, целовать, улыбаться и недовольно морщиться. Покривляйтесь перед зеркалом. Постройте себе рожи. На нашем лице огромное количество мышц, каждая из которых выполняет определенную функцию. Это просто поразительно, если вдуматься, что стоит за таким привычным для нас явлением, как мимика. 4. Лягте и расслабьтесь. Почувствуйте, как воздух входит в легкие и выходит из них. Это тоже чудо! Никому не удалось изобрести аналог легкого. Почувствуйте, что стоит за таким естественным и незаметным явлением, как дыхание. Ваше тело каждую секунду потребляет кислород, возвращая окружающей среде углекислый газ. В нем постоянно идут какие-то процессы, о которых Вам, к счастью, не приходится задумываться. Почувствуйте каждую клеточку своего тела. Оно - величайшее чудо с самого своего зарождения. Вдумайтесь и прочувствуйте, что Вы были маленькой клеткой, которая делилась миллионы раз для того, чтобы Вы стали тем человеком, которым являетесь. 5. Поразмышляйте над тем, как, состоящее, в основном, из углерода и воды, Ваше тело думает, ходит, радуется и грустит. Это ЧУДО, которое нельзя не любить! я эту сторону имела в виду. на самом деле я просто устала. Ну и отсутствие отдачи тоже имеет значение. Слишком большая ноша на меня свалилась, сложно унести. :) Да и отсутствие принятия обществом людей с ограниченными возможности тоже как-то моральных сил не прибавляет. Я уже сталкивалась с таким отношением. Когда на ребёнка педиатр смотрит как на таракана, брезгливо. Зла на врачей не держу, давно простила, это просто люди и они могут ошибаться. Но мне катастрофически бывает тяжело. Поэтому беру на майские праздники тайм-аут и едем на природу на дачу - учиться радоваться жизни. :) спасибо вам за отклик. 11 лет назад 0 0

  • Хильда Я все это понимаю -о переоценке ценностей.Но вот о дочери все -таки подумайте...В первую очередь дети берут модель поведения из своей семьи.Это происходит автоматически,почти на генетическом уровне. Хорошо вам отдохнуть! 11 лет назад 0 0

Посоветовать